Generating Real-World Evidence From the Excellence Network in Rheumatology.
卓越风湿病学网络（ENRGY）成立于2021年，覆盖美国700多家私人执业风湿病学医生，构成基于实践的研究网络（PBRN）。参与机构的电子健康记录（EHR）数据被集中汇总，包括来自两个EHR平台的结构化数据（如临床评估）和非结构化数据。针对性的数据质量工作确保高质量临床数据采集并减少缺失。ENRGY数据仓库包含商业保险和政府保险行政...
Tracking of Systemic Lupus Erythematosus (SLE) Longitudinally Using Biosensor and Patient-Reported Data: A Report on the Fully Decentralized Mobile Study to Measure and Predict Lupus Disease Activity Using Digital Signals-The OASIS Study.
系统性红斑狼疮（SLE）是一种以免疫失调和疾病活动波动为特征的复杂自身免疫病。本研究开展完全去中心化的纵向数字研究，利用移动应用和可穿戴设备收集 SLE 患者的患者报告结局（PRO）、生活质量（QOL）及生物特征数据，并用机器学习预测疾病 flare。研究从 LupusCorner 社区招募自报 SLE 诊断的成人，通过 LCR-A...
Real-Life Multimarker Monitoring in Patients with Heart Failure: Continuous Remote Monitoring of Mobility and Patient-Reported Outcomes as Digital End Points in Future Heart-Failure Trials.
心力衰竭（HF）影响全球约2600万人，随着人口老龄化，需要创新的评估与管理方法。REALIsM-HF（NCT03507439）研究旨在评估一种复合工具，该工具将远程实时活动监测设备与每日电子患者报告结局（ePRO）条目相结合，用于因心力衰竭住院并接受标准评估（如6分钟步行距离、血液生物标志物、堪萨斯城心肌病问卷和超声心动图）的患者...
Digital Tracking of Rheumatoid Arthritis Longitudinally (DIGITAL) Using Biosensor and Patient-Reported Outcome Data: Protocol for a Real-World Study.
类风湿关节炎（RA）症状随时间波动，而常规3至6个月一次的门诊随访可能使患者遗漏或低估两次就诊之间的症状。消费级可穿戴数字技术可被动、连续采集患者的生物特征与活动数据；若这些数据与患者报告结局（PRO）量表高度相关，则可作为RA症状客观代理或补充主观体验。本研究旨在描述消费级智能手表采集的数字指标与通过智能手机应用采集的RA疾病活动...
A protocol integrating remote patient monitoring patient reported outcomes and cardiovascular biomarkers.
本文描述预测、风险评估与主要不良心血管事件评价（PRE-MACE）研究的方案、设计与方法，作为心血管领域多组分远程患者监测研究。该研究在稳定缺血性心脏病参与者中整合可穿戴生物传感器、循环生物标志物和患者报告结局，测量横断面相关，并评估远程监测预测主要不良心血管事件（MACE）中间生物标志物及新发 MACE 的能力，时间点包括基线和1...